Svaren från frågestunden

Jag undrar… När jag snabbt googlade på Turners syndrom så står det att det inte är ärftligt och man är oförmögen att få biologiska barn. Hur går det ihop? Du har fyra barn? Din dotter har också syndromet? Och så undrar jag. Ser du dig som hörande eller döv? Känner du dig hemma mer i någon ”värld”? // Sofia

Man brukar säga att omkring 98% av alla kvinnor som har Turners syndrom är infertila sedan födseln. Det innebär att det finns en chans att bli gravid, spontant (naturligt), men att den är ytterst liten. Fler än 2% kan bli gravida, med hjälp av äggdonation och IVF. Hur det har varit för mig? Alla mina fyra flickor har blivit till på naturlig väg. Jag skulle ha fått hormonbehandling hösten 2012, men då plussade jag på graviditetstestet bara drygt några veckor innan den behandlingsstarten. Och det är nog till stor del att man inte ens kunnat få barn (varit infertil) som gjort att man sagt att det inte är ärftligt. För chansen/risken (beroende på hur man ser det) att ens dotter ärver syndromet är 50/50, vad jag har förstått det som.

Jag ser mig ibland som hörande, till exempel då jag lyssnar på musik (okej, den måste vara HÖG för att jag ska höra texten bakom musiken). Jag känner mig döv i de situationer när jag inte hör omgivningens diskussioner, deras samtal och tex när jag får höra att fåglarna kvittrar så fint. Men jag känner mig mer hemma i den ”döva världen och kulturen”. Det är det mitt hjärta bultar lite extra för. Det svenska teckenspråket är mitt modersmål, mitt känslospråk och det språk jag känner att jag kan uttrycka mig bäst på. Man märker det även i text ibland, att jag kan blanda in lite grammatik från det svenska teckenspråket.

Kan du höra eller är din hörsel bara nedsatt? // Amanda Malmflod

Jag kan höra så min hörsel är ”bara” nedsatt. Enligt ett test jag gjorde vid senaste besöket hos öronmottagningen så hör jag cirka 38% av alla ord (i det testet) utan hörapparater. Med hörapparater hör jag däremot cirka 65% av alla ord. Så det är ju en markant skillnad med och utan hörapparaterna. Däremot så känner jag inte mig helt hemma ändå bland hörande då teckenspråk är mitt språk så att säga.

Har du lägre energi att förhålla dig till? Hur gick det till vid förlossningarna? Jag tänker på din hörsel. Maskrosbarn. Vad innebäre det för dig? Hur träffades du & din sambo? Hur reagerade han när du berätta om dina begränsningar? // Jessifri85

Lägre energi att förhålla mig vet jag inte om jag har direkt. Men däremot så tror jag att jag har slarvat mycket med kosten och motionen det senaste. Det och plugget tar mycket av min energi. Men med den energi jag har försöker jag hushålla och planera för att den ska räcka.

Vid förlossningarna brukade jag säga till ganska så direkt att jag var hörselskadad. Jag tror också att jag var utan hörapparater vid alla fyra. Minns speciellt ett tillfälle då jag var inne och skulle föda Samantha (första barnet)… Mitt i lustgasens verkan säger jag ”Just ja! Jag är hörselskadad också så att ni vet om det.” Barnmorskan tittar på mig, skrattar och säger ”Äh, vi är vana vid att folk inte hör oss hela tiden här i dessa rum. Ingen fara!” Alltid blivit bra bemött och alltid kunnat få det de sagt, upprepat ifall det behövdes. De har tagit sig tid att säga allting lugnt och sansat. Så absolut inget hinder för mig!

Maskrosbarn… Jag växte upp med en pappa som var alkoholist. 1994, när jag var 4 år gammal, fick han sitt sista återfall. Efter det blev han kronisk sjuk – på grund av allt alkohol. Ärligt talat, minns inte så mycket av själva uppväxten. Men det jag minns är främst alla resor till LP-verksamhetens olika möten, läger, sånger, LP-kontakten mamma och pappa höll i. Det jag minns var pappas vilja att hjälpa andra ur sitt missbruk, precis som han blev hjälpt. Men än idag har jag inte direkt ett sunt relation till alkohol. Dricker inte med alkohol i. Dricker enbart alkoholfritt. Aldrig varit på krogen. Fulla människor skrämmer mig.

Jag och min sambo träffades via nätet. Chattade ett halvår innan vi sågs första gången. Den gången blev vi även tillsammans. När jag berättade om min syn- och hörselskada samt om Turners syndrom, så var han tydlig direkt mot hans familj att om de inte kunde acceptera detta hos mig och behandla mig som en vettig människa (dvs inte behandla mig annorlunda än vad de behandlar en vanlig människa) så var de inte välkomna hos han längre. Så han accepterade mig så som jag är, med hela hans hjärta.

Hur kommer det sig att ni skilde er, men ändå fortsätter vara sambos? 🙂Ett liv med nedsatt hörsel vet jag exakt hur det är. Har själv hörapparater i båda öronen. Och jobbar nu på en avdelning för hörselskadade på förskolan. // Beatrice

När skilsmässan var ett faktum så var det grymt svårt med att få en lägenhet här i stan i rätt område så att tjejerna inte behövde byta förskola och skola. Han jobbade (och gör än idag) borta mycket, vilket ändå gjorde att jag hade lägenheten mycket för mig själv. Just där och då rullade vardagen på med alla rutiner och allting kring barnen. Det var ungefär som om det inte blev någon skillnad rutinmässigt sett. Och sedan dess? Ja, allt har rullat på. Vi hittade tillbaka till varandra och fick så småningom även Michaela till familjen.

Rekommendationer och restriktioner

Nu då vi lever mitt i en pandemi så känns det viktigt att var och en hjälpts åt att verkligen göra det man själv kan göra för att stoppa / minska smittspridningen. Folkhälsomyndigheten har gått ut med rekommendationer och regeringen har kommit med lagstadgade restriktioner som lyder såhär (detta är inte exakt alla men många av dem):

  • Håll avstånd och undvik offentliga miljöer med trängsel. Speciellt viktigt med inomhusmiljöer. Gäller båda vuxna och barn.
  • Begränsa antalet nära kontakter inomhus genom att avstå från större middagar och fester samt liknande sociala sammanhang.
  • För aktiviteter / planerade sammankomster i hyrda lokaler så gäller det max 20 deltagare. (Undantaget är begravningsceremonier där det är 50 stycken som maximalt.)
  • För restauranger gäller just nu 8 st per sällskap, minst 1 meter mellan sällskapen.
  • Arbeta hemifrån om det är möjligt. Det gäller vuxna.
  • Anpassa arbetstiderna för att kunna undvika trängsel i kollektivtrafiken och på arbetsplatsen.
  • Håll avstånd till andra på arbetsplatsen t.ex. vid möten, i fikarum och i omklädningsrum.
  • Använd munskydd i kollektivtrafiken när du inte kan hålla avstånd till andra resenärer.
  • Res andra tider än i rusningstrafik eller använd andra sätt att resa som till exempel att gå, cykla eller åka bil för att undvika trängsel i kollektivtrafiken. Det här gäller dig som är vuxen.
  • Alla har ett eget ansvar att skydda sig själva och andra mot spridning av covid-19.
  • Att vaccinera sig är det bästa sättet att undvika allvarlig sjukdom och spridning av covid-19.
  • Det är särskilt viktigt att ta hänsyn till personer i riskgrupper och personer 70 år och äldre.

Vad innebär detta för mig och min familj?

Vad gör dessa restriktioner och rekommendationer för mig och min familj? Hur har vi sett på allting, hur agerar vi? Jag och Micke är dubbelvaccinerade och väntar på vår tredje dos. Vi har dessutom begränsat de vi umgås med, det är nästan bara Mickes mamma som varit hemma hos oss under pandemin. Tjejerna har vid fåtal tillfällen lekt med kompisar efter förskola/skola/fritids och då utomhus. Vi har inte åkt till Norrland sedan sommaren 2019. Jag har haft distansstudier delar av läsåret på högskolan, tjejerna har haft distansstudier två veckor våren 2021 (ser ut som om det snart kan bli aktuellt igen) och Micke har haft turen med en utbildning i bakgrunden som ställningsbyggare, annars hade det varit kört för oss ekonomiskt sett (han är ju i kultur- och event-branschen i huvudsak). Jag använder munskydd de gånger jag behöver åka kollektivtrafiken, då jag har vårdrelaterade besök. Har ibland använt teckenspråkstolk – via videosamtal. Då det har varit mycket kö inom vården har det inneburit att Mickes hudförändringar inte blev prioriterade. Det tog ett halvår för dem att ens undersöka detta. Och det visades sig vara cancer.. Och nu då vi vet att det är cancer så tar vi det extra lugnt med att vara med andra, umgås med andra inomhus och sådant. Jag gör det bara då jag måste – med studierna och sådant.

Munskydd obligatoriskt inom vården nu.

Alla för en, en för alla…

Alla kanske inte kan göra allt. Men alla kan göra något. Och i den situation som vi alla befinner oss i just nu så borde alla steppa upp och verkligen dra sitt strå till stacken. Det är verkligen många som dött med Corona i kroppen, det ska inte vara såhär. Barnen ska inte behöva växa upp med alla dessa restriktioner. Men vi håller det strikt nu för att de ska kunna leva sedan. Hålla i och hålla ut, helt enkelt. Får även se vad regeringen och FHM går ut med idag på deras presskonferens…

Frågestund

Jag tänker att det nog är dags med en frågestund här på bloggen.

Ni får ställa vilka frågor ni vill, jag försöker svara så gott jag kan!

Det kan vara allt om hur det är att leva ihop med sin ex-make (japp, vi är ju sambos sedan skilsmässan) eller hur det är att leva med syn- och hörselskadan. Jag har ju Turners syndrom, det har Samantha också. Kanske frågor kring det? Det kanske rör sig om hur jag planerar mina dagar med hämtning, lämning, studier, arbete, egentid, osv? Hur ser jag egentligen på föräldraskap? Vad är det som gör mig ledsen/glad? Aktiv pingstvän (kristen) och bisexuell, går det? Maskrosbarn – hur var det livet? Periodvis ensamstående mamma, kan jag verkligen kalla mig det? Ja.. Ställ vilka frågor du vill som sagt.

BVC – besöken avklarade

Ja, idag hade jag ju BVC för både Ebba och Michaela… Två besök på samma dag, men olika tider. Pust! Min dag med hemmastudier blev väldig hackig men det fick gå i alla fall. Hann nästan klart med min ena inlämningsuppgift för den här veckan. Bara en tredjedel kvar på den!

Ebbas läkarbesök

För Ebbas del var det ett läkarbesök som en punkt i allt som görs nu i hennes NPF-utredning. Eller ja, det är en utredning ifall det ska skickas vidare för en utredning typ.. Förskolan ser inga problem där. Hon kan sitta med lego i över två timmar i sträck. Hon är med i samlingar och sjunger, rör på sig obehindrat. De menar på att hon också har ett rikt språk och ja… Allt är bra där. Den som de andra barnen vill vara med är Ebba. Hon leker med alla och är superbra, empatisk, kompis helt enkelt.

Det gör ju mig skitglad att höra allt det positiva om henne. Men samtidigt.. Lite… utmattande. För då är det INGEN annan som ser det vi ser här hemma. Hur hon oftast leker själv, hur hon kan bli så inne i något att man verkligen måste gå fram till henne och typ röra vid henne för att hon ens ska reagera på att man pratar till henne (man kan verkligen VRÅLA hennes namn utan reaktion annars emellanåt). Hon har dåligt tålamod hemma, hon kan explodera för typ minsta sak emellanåt. Hon blir stött vid vissa saker och ja. Stor integritet. Hon har även en stor hyperaktivitet som varit sedan hon var nyfödd. Alltid på språng. Alltid klättrandes, springandes, hoppandes. Alltid varit tunn och smal trots att hon äter väldigt bra. Kräsen, javisst.. Med vissa konsistenser. Hon äter självständigt, ibland matas hon dock när hon är riktigt trött (inte alls ofta). Men tänker också att så får det vara emellanåt. Hon glömmer bort vad ord heter. Gaffel kommer hon tex aldrig ihåg att det heter just gaffel utan får förklara runt. Ljuskänslig på morgonen, håller i sig ett tag. Hon är rätt gränslös i kontakten med främlingar.. Har inte heller det tänket att man ska hålla sig till mamma när man är i affären, kan helt sonika gå iväg. Börjar leka kurragömma i affären utan att vi andra vet om det typ. Eller så går hon ut i gatan helt plötsligt (japp, har fler än en gång fått panik och dragit in henne till trottoaren igen). Hon kan följa instruktioner ibland men tappar ibland bort sig. Ibland måste vi säga till flertalet gånger innan hon ens påbörjar någonting som vi har bett henne om. Vi upplever att hon är impulsiv. På förskolan har hon tex klippt sitt hår 2-3 gånger nu tror jag det är.

Vi har dessutom en stora ärftlighetsrisker inom NPF-spektrat också just för att tjejernas farbror har en grav ADHD, hans son har grav autism. Min lillebror har ADHD med drag av autism. Jag själv är outredd men troligtvis har jag ADD och tics (enligt en psykolog jag träffat ofta tidigare). Läkaren undersökte henne, fick henne att gå på balans, hoppa på ett ben, osv. Tittade i öronen, ögonen, munnen.. Finns inga kroppsliga ”orsaker” till det som vi reagerat på hemma i alla fall.

Michaelas BVC-besök

För Michela handlade hela BVC-besöket om två saker. Dels om hennes längd/vikt-ökning, om den nu börjat bli bättre. Det vill säga om hon börjat öka mer i vikt än hon gjort vid de senaste besöken på BVC. Dels handlade det även om hennes språkutveckling. Och nu ligger Michaela 1 kurva under medel på både längden och vikten, vilket BVC verkade vara rätt nöjd med. Och jag har som inga bekymmer heller – hon äter ju när hon är hungrig och har börjat äta mycket mer allsidigt nu efter att vi också slutade amma på juldagen. Där behövdes alltså inget återbesök bokas in…

Men när det kommer till hennes språkutveckling. Där fick jag höra lite andra saker. Och det har gjort att mina tankar gått i ett sedan dess. Hon säger bara tre ord (verbalt). Det är ”mamma”, ”pappa” och ”kaka”. Men hon tecknar över 30-40 tecken. BVC-sköterskan ställde sig fundersam till om det svenska teckenspråket ens skulle kunnas räknas som ett språk. Det är ju ett officiellt språk här i Sverige. Och vadå, har de döva inget språk då menar hon?! GAH, det är sådant här jag stör mig på! Den stora okunskapen om teckenspråk, om dövas kultur (och därmed också min kultur, jag som är hörselskadad). Vi ska ha ett telefonmöte med henne om drygt 3 månader. Har det då inte kommit till fler verbala ord så kommer logopeden bli inkopplad. Jag själv känner mig inte stressad över att hon inte pratar verbalt. Jag förstår henne ju klockrent när hon tecknar. Hennes pappa och farmor säger dock oftast ”Jag förstår inte när du tecknar, du får gå till mamma. Det är hon som kan det där.” och de blir ibland frustrerade över att de inte förstår vad hon försöker förmedla till dem. Så ofta får ju jag stå där och tolka åt dem vad hon säger. Men jag är som sagt inte orolig, det är inte förskolan heller så sett.

Välkommen vecka 3

Nu har vecka 3 börjat. Jisses, säger nog det rätt ofta men jag tycker verkligen att tiden springer iväg. Den här veckan är det en hel del som händer. Men som sagt… Jag älskar att det är fullt upp.

Måndag: Vår chrysler åkte in till verkstad tidigt imorse. Intervallen på vindrutetorkaren fungerar inte, vilket de ska fixa till. De ska även byta ett av halvljusen. Vi har en Volvo med, den är också inne på den verkstaden. De ska besiktiga den åt oss idag samt försöka fixa till de eventuella saker som uppkommer vid besiktningen. Pust, men jag kan i alla fall hämta Chryslern ikväll.

Tisdag: Både Ebba och Michaela har tid hos BVC. Men en har på morgonen och den andra har på eftermiddagen så det blir ett ”evigt” farande känns det som. Jag funderar också på ifall jag ska klämma in mitt och Samanthas blodprov där på morgonen i samband med första BVC-tiden.

Onsdag: Grupparbetet ska lämnas in och även en individuell text på 600 ord ska lämnas in.

Torsdag: Katterna ska in till veterinären för sterilisering (båda katterna) och en av dem, Råttis (hanen) ska få sin andra vaccination.

Fredag: En individuell text på 1500 ord ska lämnas in.

Vampyrjakten – en speldag

Idag hade vi det väldigt mysigt hemma. Vi spelade spel hela familjen men ett spel slog verkligen alla rekord här hemma. Såväl barnen som vi vuxna älskade vampyrjakten. Som vi skrattade! Det var årets bästa spel 2015, vilket jag verkligen tycker att det var helt rätt bedömning. Och sådan härligt avslut på en bra speldag det blev. Det här är bara början på en helt magisk tradition. Att spela olika familjespel varje söndag typ. Det ser jag verkligen fram emot.

Nå.. imorgon är det en ny skolvecka som drar igång. Sista i matematik-kursen jag läst nu en halv termin. Jag känner verkligen att nu är det färdigt med allt vad matte heter. Jag orkar inte mer. Men måste kämpa och ro detta i land nu.

Experimentera med maten

Igår när jag var ensam hemma (Micke på jobb, tjejerna på skola/förskola) så passade jag på att experimentera med den mat jag skulle ha till lunch. Det blev baconlindade kycklingfiléer, tillsammans med ris (där även vitlök, mjölk, minimajs och champinjoner hade lagts i). Till det en klassisk vitlöksdipp och en vanlig sallad. Hur gott som helst var det faktiskt. Och som jag åt! Satt säkert i två timmar och åt av maten samtidigt som jag pluggade… Inte alltid jag vågar göra så avancerade maträtter eller testa att laga någonting nytt då jag ska göra till hela familjen. Men detta blev så gott så det ska jag absolut testa att göra till dem också.

Hur är det, tycker ni om att laga mat?

Eller överlåter ni det till den andra i hushållet (om det finns möjlighet)?

10 fakta om mig

  1. Jag sminkar mig aldrig (inte ens då jag gifte mig).
  2. Jag måste skriva ner saker på minst tre ställen, annars glömmer jag vad som ska ske.
  3. Älskar att åka slalom/snowboard men brukar alltid stuka minst en handled per pass.
  4. Vill ha fler barn, trots att jag redan har fyra.
  5. Jag har säkert haft 50-talet olika bloggar. Började blogga / skriva dagbok vid 11-12 års ålder.
  6. Jag har bott på över 22 ställen i mitt liv.
  7. Älskar att läsa böcker, men senaste åren har det knappt blivit någon skönlitterär bok alls.
  8. Tycker om att ha det ”fullt upp” / många bollar i luften samtidigt. Men… blir lätt för mycket.
  9. Vill inte bo i lägenhet. Vill bo i hus, med stor trädgård.
  10. Älskar att fotografera.

Samantha till BoUM

Idag var Samantha till Barn och Ungdoms mottagningen. Där träffade hon en läkare som haft oss sedan Samantha var 4 månader gammal. Sådan stor trygghet i att ha haft samma läkare till henne såhär länge. En som känner henne, en som vet hennes historik utan att behöva läsa på i journalen. Det har verkligen underlättat flera vårdbesök. Idag var det i alla fall en återkoppling kring hur hon mår i sin astma och hur hennes allergier ter sig i uttryck. Blev lite uppdatering av mediciner, kunde till och med plocka bort en av de hon haft stående på sin lista i 6 års tid! Kändes riktigt skönt, faktiskt.

  • Samantha är nu 8 år och 9 månader gammal.
  • Hon väger 22,2 kg.
  • Hon är 119,1 cm lång.

Vi diskuterade även lite hur hon mått den senaste tiden och hon har ju haft en del ”magkänslor” (typ oro som ter sig i uttryck som magsmärtor). Doktorn tyckte att hon var så intelligent och så språkligt framåt att hon faktiskt kunde förklara varför hon fick de känslorna och vad / i vilka situationer de uppkom. Men, för att utesluta fler allergier så ska vi ta ett blodprov.

Kan man säga att man älskar barnets läkare?! I så fall gör jag det. Den här läkaren känner alla oss. Han har varit Samanthas läkare nu i över 8 års tid. Han har varit Marys läkare i… 6 års tid. Han har till och med gett råd, tips och lyssnat på mig när det kommit till Ebba – utan att det inte ens var hennes inbokade tid. När Michaela föddes så var det han som kom upp på BB och skulle göra hennes kontroll innan hemfärd. Han har med andra ord varit involverad med alla barnen – på olika sätt.

Svarar på en kommentar

Jag är glad för din skull att du själv söker hjälp 🤗. Håller tummarna för dig att PT kan hjälpa dig. Om du vill. Berätta hur det går. Även när det inte går bra. Därför att det är inget fel. Det gör det för alla som gör en vikt resa ♥️ . Ta hand om dig. Kram 🤗❣️

Skrivet som kommentar av JessiFri85

Tack för att du tog dig tid att skriva, vill jag börja med att säga. Och jag har faktiskt tänkt skriva här i bloggen om hur det går, hur jag tänker och känner mig under resans gång. Vi börjar med det den 25:e januari, det vill säga om mindre än två veckor – just för att det är då min resa med min PT börjar. Jag vet att det kommer att bli toppar och dalar, jag vet att det kommer bli tufft vissa gånger. Men det här är vad jag vill och jag vill verkligen att mitt liv ska bli bättre. Att jag ska må bättre. Inte bara fysiskt utan psykiskt också. Jag vill orka leka med barnen, jag vill orka ge dem en bra vardag – med mycket bus och skratt. Vill finnas kvar för dem i otroligt många år till. Det är för barnens skull jag vill göra detta.